En esta sección, incluiremos documentación relacionada con Hemofilia, publicada, por la Federación Mundial de Hemofilia, Federación Española de Hemofilia y Real Fundación Victoria Eugenia, que consideramos puede aportar un amplio conocimiento de la Hemofilia u otras coagulopatías congénitas.

 

 

 

Publicaciones de la federación mundial de la hemofilia

A continuación, exponemos diferentes materiales impresos que ha publicado la FMH, que creemos pueden ser de su interés.

Guías:

¿Qué es la Hemofilia?
La Hemofilia en Imágenes. Guía del educador.
Ejercicios para personas con Hemofilia
¿Qué es la enfermedad de Von Willebrand?
¿Qué son las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación?
Inhibidores en Hemofilia. Información Básica

 

Hojas informativas:

Beneficios Económicos del Cuidado Integral de la Hemofilia
Beneficios Económicos de la Terapia en el Hogar
Beneficios Económicos del Cuidado Integral de la Hemofilia
Beneficios del Tratamiento de la Hemofilia con Concentrados del Factor

 

El tratamiento de la hemofilia: Serie monográfica

Asesoría Genética / Psicosocial

Asesoría genética en hemofilia
Atención psicosocial para personas con hemofilia.
Las perspectivas de las portadoras de hemofilia.

Diagnosis y Tratamiento

Atención de emergencias en casos de hemofilia
Diagnóstico de la Hemofilia y Otros Trastornos de la Coagulación

Directrices para el Tratamiento de la Hemofilia

El cuidado de las venas
Hemofilia adquirida
Hemofilia leve
Trastornos hereditarios de los factores de coagulación plasmáticos y su manejo
Portadoras de hemofilia sintomáticas
Protocolos para el tratamiento de la hemofilia y de la Enfermedad von Willebrand
Trastornos de la coagulación poco comunes

 

Cuidado Dental

Cuidados orales para personas con hemofilia u otras alteraciones hereditarias de la coagulación.
Directrices para el tratamiento odontológico de pacientes con trastornos de la coagulación hereditarios

 

Mujeres con trastornos de la coagulación

Complicaciones ginecológicas en las mujeres con trastornos de coagulación.
Embarazo en mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios.
Salud reproductiva en mujeres con trastornos de la coagulación

 

Multiesqueléticas/Fisioterapia

Calzado común y calzado ortopédico
Complicaciones musculoesqueleticas de la hemofilia

Las hemorragias articulares (hemartrosis) en la hemofilia
La Rehabilitación de la Disfunción Muscular en la Hemofilia.
Libro sobre el manejo del dolor para las personas con hemofilia y trastornos afines de la coagulación
Sinovitis hemofílica crónica: El papel de la radiosinovectomía.

 

Hepatitis C

Guías para el diagnóstico, manejo y prevención de la hepatitis en hemofilia
Hepatitis C: la infección y su tratamiento
La hepatitis viral y los trastornos de coagulación

 

El Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH)

Coinfección con VIH y VHC en casos de hemofilia
Medicamentos para el tratamiento de la infección por VIH
Procreación en parejas con VIH discordante

 

Enfermedad Creutzfeldt-Jakob variante (ECJv)

La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
La Enfermedad Creutzfeldt-Jakob y la hemofilia

 

Terapia Génica

Terapia génica para las hemofilias

 

Publicaciones de la federación española de hemofilia

En este apartado incluiremos, aquel material que ha publicado o distribuido la FEDHEMO

Revista Fedhemo
Memoria de Actividades Anual
Vídeos y audios

 

Publicaciones de la real fundación Victoria Eugenia

Materiales publicados por la Fundación, a través de la Comisión Científica, formada por doctores de reconocido prestigio en el campo de la hematología

Recomendaciones en situaciones de urgencia en pacientes con diátesis Hemorrágicas Congénitas
Recomendación para la selección y uso de productos terapéuticos para el tratamiento de la Hemofilia y otras coagulopatías congénita.
Monográficos