Fines de la Asociación

 

 

 
  • Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones, de los problemas que plantea la Hemofilia, en especial por aquellos que tengan relación con las necesidades de los hemofílicos, tanto desde el punto de vista médico-sanitario como social, educativo y profesional, fomentando las acciones y medidas que procedan para su más adecuado tratamiento.
  • Promover la afiliación a la Asociación de las personas residentes en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, con deficiencia de los factores anti-hemofílicos u otros factores congénitos de la coagulación, así como de los posibles transmisores y portadoras procurando el control permanente del grupo, desde el punto de vista de los descendientes.   
  • Preocuparse por la adecuada educación tanto de las portadoras de la deficiencia como de sus familias, con respecto a la prevención y tratamiento de los enfermos y de su capacitación social, educativa y profesional.
  • Realizar gestiones conducentes a obtener la colaboración hacia los fines de la Asociación, de los servicios médicos especializados, centros de enseñanza y formación profesional, organismos e instituciones, empresas y en general, cuantas puedan contribuir directa o indirectamente a la atención del hemofílico y a los fines de esta Asociación.
  • Promover la integración, creación y promoción de centros laborales, educativos, ocupacionales y profesionales, incluidos los centros especiales de empleo.
  • Participar, promocionar y crear iniciativas empresariales en las que tenga prioridad la inserción laboral de personas con discapacidad, en puestos adaptados a sus capacidades y en condiciones de igualdad con los demás trabajadores. Tendrán prioridad:

     
    • Los Centros Especiales de Empleo en los que la titularidad mayoritaria pertenezca a una Asociación sin ánimo de lucro y sus beneficios repercutan íntegramente en los propios trabajadores discapacitados y/o en la labor social de dicha Asociación.

    • Los Centros Especiales de Empleo que adopten la forma jurídica de Cooperativas o Sociedades Laborales, siempre y cuando el grupo de trabajadores con discapacidad que componen dicho centro, posean por lo menos el 51% de la titularidad del mismo y en el que los beneficios repercutan íntegramente en los propios trabajadores del centro o en una Asociación sin ánimo de lucro perteneciente al movimiento asociativo.

  • Asimismo promoverán la creación de centros residenciales, viviendas tuteladas y de protección oficial, para los miembros de esta Asociación, y cualquier otra actividad e iniciativa autorizada por Ley que redunde en beneficio de los asociados.
  • Ayudar a los hemofílicos en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, educación, orientación, formación profesional y empleo.
  • Realizar acciones para la divulgación de información sobre la Hemofilia, dirigidas a toda la sociedad, fomentando asimismo programas de investigación y perfeccionamiento.
  • Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambios de información y experiencias con las entidades o Asociaciones nacionales e internacionales con finalidades similares a las de esta Asociación.
  • Realizar programas y actividades, así como la creación de secciones específicas dirigidas a grupos sectoriales  dentro de la propia discapacidad, como pueden ser  los jóvenes, mujeres o cualquier otro en riesgo de exclusión social.
  • Desarrollar programas y actividades relacionados con el fomento y participación del voluntariado social conforme a lo dispuesto en la Ley 4/1998, de 15 de mayo, de Voluntariado de Canarias. 

Para lograr los fines previstos en los Estatutos, la Asociación dispone de las siguientes líneas de actuación, en las que se encuadran los servicios y actividades que se realizan cada año dentro del plan de trabajo:

ATENCIÓN AL COLECTIVO: Los profesionales de la Asociación atienden las necesidades y demandas del colectivo de personas afectadas por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, en diferentes ámbitos como por ejemplo empleo, educación, salud, vivienda, etc, acercando al colectivo los recursos disponibles y facilitando el acceso a los mismos. Por otro lado, dentro de la atención al colectivo se incluyen las actuaciones que realiza la Asociación con el objeto de la mejora de servicios sanitarios y sociales prestados por organismos públicos, y la creación de normativas y ayudas sociales destinadas al colectivo de Hemofilia.

ACTIVIDADES Y TALLERES PARA EL COLECTIVO: Se trata de actividades a pequeña escala que se realizan cada año, destinadas fundamentalmente al colectivo de Hemofilia, donde se reúnen personas que presentan una misma necesidad o situación. Entre ellas podemos destacar los talleres de autotratamiento, de empleo, de portadoras, escuelas de padres, etc.

ACTUACIONES DE SENSIBILIZACIÓN: En esta área se trabaja en varios sentidos, por un lado la creación de campañas de sensibilización como por ejemplo el proyecto educativo que realiza charlas de sensibilización para alumnos de centros de enseñanza, y algunas campañas específicas como “Ayúdanos a Crecer” que se desarrolló en 2003 y estuvo dirigida a la población en general y la Campaña “Juntos es Posible” que comenzó a desarrollarse en 2005, con el objeto de sensibilizar en el ámbito empresarial.

Dentro de las actuaciones de sensibilización también se incluye la edición mensual del Boletín Informativo Vidahete, principal órgano de difusión de nuestra Asociación, que no sólo está dirigido al colectivo, sino que está al alcance de todas las personas interesadas través de esta Web, que además se convierte en una vía de sensibilización más, de ámbito global.

Por otro lado, la Asociación trata de participar en ferias, encuentros y otros foros, donde se informa acerca de la enfermedad, del colectivo y de la Asociación.

FORMACIÓN: la Asociación a petición del colectivo de Hemofilia ha potenciado la formación y el reciclaje de los profesionales que tratan la Hemofilia o pueden tratarla en algún momento, no sólo médicos, sino también enfermeros, auxiliares, psicólogos, trabajadores sociales, personal de los servicios de urgencia, etc. Para ello cada año se organizan unas Jornadas de Formación en Hemofilia (una en la isla de Tenerife y otra en La Palma), donde profesionales de diversos ámbitos explican su actuación con respecto a las personas que padecen la enfermedad y sus familias. Además se recogen las últimas novedades surgidas en el ámbito de la Hemofilia, con el objeto de reciclar los conocimientos de los profesionales, en nuestro empeño por mejorar cada día la atención que recibe el colectivo de personas afectadas por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Las Jornadas de Formación en Hemofilia comenzaron a celebrarse en el año 2002.

Por otro lado, desde 2004 se han comenzado a realizar cursos de formación de voluntariado, centrado específicamente en Hemofilia, donde personas que desinteresadamente desean colaborar con la Asociación en la atención al colectivo, reciben formación especializada acerca de las personas afectadas por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, que luego pueden poner en práctica, participando como voluntarios en las actividades que organiza la Asociación.

Estas son, entre otras, las principales líneas de actuación de la Asociación, que persiguen la integración social y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por Hemofilia u otras coagulopatías congénitas.